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But de l'association:

L' association s'efforce de :

   Grouper les malades, les sortir de leur isolement, de leur ignorance sur la maladie, les informe sur les possibilités de soins, sur les médecins connaissant bien cette maladie; elle assure un soutien utile et constitue un relais indispensable entre le malade et le monde médical.