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mercredi 23 mars 2016

L'association AMAPTI (Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique) a rejoint le réseau MaRIH

La filière compte désormais 8 associations, unies aux côtés des experts dans le but d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares immuno-hematologiques.




lundi 21 mars 2016

L'association AMAPTI (Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique) a rejoint le réseau MaRIH

L'association AMAPTI (Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique) a rejoint le réseau MaRIH
La filière compte désormais 8 associations, unies aux côtés des experts dans le but d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques.

mardi 15 mars 2016

Publications Purpura thrombopénique immunologique

  • Stabilité du nombre de patients adultes hospitalisés pour un PTI chaque année en France : le recours aux IgIV (immunoglobulines intraveineuses) concernent la moitié d’entre eux, le recours au rituximab est stable et le recours à la splénectomie tend à décroître:

*  source : MaRIH








Cliquez sur les liens ci-dessous pour en savoir plus.
http://www.marih.fr/website/publications_anemies_hemolytiques_auto_immunes_purpura_thrombopenique_immunologique_syndrome_d_evans_&400&46.html

jeudi 3 mars 2016

'Guide interactif du parcours avec une maladie rare

Le Purpura Thrombopénique Immunologique ( PTI ) est une maladie rare.
Ce qui suit vous concerne :
L’Alliance Maladies Rares vient de lancer le 'Guide interactif du parcours avec une maladie rare', site internet destiné à informer les personnes concernées sur les solutions existantes et identifier les acteurs du monde des maladies rares. Cet outil original d’information et d’orientation accompagne les patients dans leurs recherches. Il est divisé en quatre sections portant sur les premiers signes de la maladie, comment se soigner et s’occuper de soi, la vie quotidienne et l’engagement associatif. Il guide ainsi les patients dans toutes les étapes de leur maladie, notamment vers les structures de diagnostic et de soins ainsi que vers les associations, en faisant un lien vers les annuaires d'Orphanet.