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lundi 29 septembre 2014

XV eme Forum des associations ORPHANET

AMAPTI  était présent le 22 septembre 2014 au XV eme Forum des associations ORPHANET à Paris.
Un rendez-vous incontournable pour s’informer sur les maladies rares.
La quinzième édition du forum Orphanet a eu lieu rue d'Astorg à Paris le 22 septembre en présence d’Axelle Lemaire, secrétaire d’État chargée du numérique.


Ce forum annuel, organisé en partenariat avec Alliance maladies rares avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, vise à améliorer l’accès et la diffusion d’informations sur les maladies rares.


L’objectif est également de rappeler aux associations l’utilité du portail Orphanet, portail de référence sur les maladies rares coordonné par une équipe de l’INSERM, en ce qui concerne l’aide au diagnostic, la prise en charge et le traitement des maladies rares.
Forum OrphanetLe numérique était cette année mis à l’honneur en tant qu’outil utile aux patients et aux professionnels de santé du secteur des maladies rares. Le forum a en effet été consacré à un état des lieux des applications mobiles et objets connectés dédiés aux maladies rares. Leur impact sur la pratique médicale, la prise en charge et l’amélioration de la vie quotidienne des patients a été également débattu. Signe de l'importance du numérique pour le monde des maladies rares.

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