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dimanche 29 octobre 2017

Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI ; ou purpura thrombopénique auto-immun)

Définition
Le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI ; ou purpura thrombopénique auto-immun) est un trouble auto-immun de la coagulation caractérisé par une thrombopénie isolée (plaquettes < 100,000/microL) non explicable par la présence d'une autre pathologie.

vendredi 1 septembre 2017

Consulter le Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) actualisé en Mai 2017.

Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) - Purpura thrombopénique immunologique de l’enfant et de l’adulte - nouvelle édition de Mai 2017  


Ce protocole est bien sûr à destination des professionnels de santé mais il est aussi très intérressant pour les patients. 

 Cliquez sur le lien

Ce PNDS a été coordonné par le Pr Bertrand GODEAU du Centre de Référence des Cytopénies Auto-Immunes de l’adulte (CeReCAI) du CHU Henri Mondor de Créteil en collaboration avec le Dr Nathalie ALADJIDI, Centre de Référence des cytopénies auto-immunes de l’enfant (CEREVANCE, Pr Yves Pérel) et sous l’égide de la filière de santé maladies rares MARIH (Maladies Rares Immuno-Hématologiques).

Ce document est soutenu par la Société Française d’Hématologie (SFH),la Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI) et par la Société d’Hématologie et

d’Immunologie Pédiatrique (SHIP).

lundi 21 novembre 2016

PTI et soins dentaires



Voici les recommandations d’experts sur le taux de plaquettes, on peut faire une anesthésie locale, par contre il n’y a pas de raison spécifique pour mettre un traitement antibiotique.
Il est prudent d’avoir un contrôle récent sachant que cela dépend surtout de la stabilité ou non des plaquettes.
Soins dentaires > 10 000/mm3
Extraction >30 000
Chirurgie mineure > 50 000
Chirurgie majeure > 80 000
Il n’y a de recommandation particulière vis-à-vis des vasoconstricteurs.
Sources : Pr DURAND, Dr CHICHE


samedi 5 novembre 2016

AMAPTI soutient aux cotés de l'association O'CTYO, le très beau projet de Marie et Quentin "Les Têtes dans l'guidon".



vendredi 4 novembre 2016

AMAPTI partenaire du projet "tetesdanslguidon"



Au-delà du défi sportif que représente cette traversée de 7000 kilomètres à vélo, nous souhaitons vivre une véritable aventure humaine. Pour un cyclo-randonneur « classique », il faut en moyenne 6 mois pour relier Ushuaïa à La Paz. Nous nous en donnons 8 afin d’offrir une autre dimension à notre traversée. Nous prendrons le temps de tisser des liens avec nos rencontres, de les connaître, vivre, travailler, échanger avec elles.

Mais au fait, Les Têtes dans l’Guidon, c’est quoi ?

Nous souhaitons tenir un carnet de voyage rédigé par nos rencontres. Chaque page correspondra à une rencontre, contiendra une photo d’elle, un récit sur une chose importante à ses yeux et, à la fin de la page, nous demanderons à cette personne de laisser un message à notre prochaine rencontre : anecdote, conseil, blague, toute parole est bonne à prendre ! Ainsi, on obtiendra un carnet inédit, riche en couleurs et plein de vie !
Les Têtes dans l'Guidon, ce ne sont pas seulement deux baroudeurs sur leurs montures, mais surtout tous ces portraits de leurs rencontres, rangés précieusement dans leurs sacoches !
A notre retour, nous publierons ce carnet tel quel (on tâchera d’en prendre soin !) aux formats e-book (pour une diffusion rapide), et papier (pour avoir un bel ouvrage plein de chaleur dans son salon !) afin de partager notre aventure autour de nous. C’est quand même le but !

Qui dit partage, dit échange ! En retour du temps passé avec nos rencontres et de leurs témoignages dans ce carnet, Marie réalisera un portrait à l’aquarelle de chaque rencontre que nous offrirons à notre départ, comme modeste souvenir de notre passage, mais aussi comme remerciement.

Nos rencontres se feront au hasard sur la route, mais nous comptons aussi faire des haltes de plusieurs jours (voire semaines) pour aller vers les gens et partager leur quotidien. Pour cela, nous serons acteurs de l’économie collaborative, porteuse d’échange!
 
SUIVEZ le lien:
 http://tetesdanslguidon.com/notre-projet/

et sur FACEBOOK
 https://www.facebook.com/tetesdanslguidon/?rc=p

mardi 17 mai 2016

J'AI UN PTI ---- >Mon quotidien va-t-il changer ?

Puis-je faire du sport ?

Vous pouvez tout à fait avoir une activité physique. Cependant, il faut éviter les sports et les activités qui peuvent engendrer des traumatismes ou des risques de saignement : le ski, l’escalade, les sports de contact (sports de combat, football, basket, hand-ball et la moto). En revanche, la marche, l’aquagym, le fitness et la natation (à l’exception des plongeons) ne présentent pas de risque particulier. N’hésitez pas à en parler avec votre médecin.

Quelles conséquences pour ma santé au quotidien ?

Le PTI n’empêche pas de voyager ni de conduire. Par ailleurs, ne prenez pas de médicament sans en parler à votre médecin référent. De même, en cas de soins dentaires ou d’intervention chirurgicale, ou encore d’hospitalisation en urgence, vous devez impérativement prévenir le praticien et l’équipe soignante, et leur communiquer si possible votre dernier bilan sanguin. Notez également que les médicaments tels que les antiagrégants plaquettaires, certains anti-inflammatoires, et les médicaments anticoagulants doivent être évités et pris uniquement sous surveillance médicale.

D’une manière générale, vous serez suivi(e) par votre médecin qui fera pratiquer des bilans sanguins réguliers.

Puis-je avoir des enfants ?

Tout d’abord, il faut savoir que le PTI n’est pas une maladie héréditaire : que vous soyez un homme ou une femme, vous ne le transmettrez donc pas à vos enfants. Dans tous les cas, n’hésitez pas à discuter de votre projet avec votre médecin. En cas de PTI chronique, celui-ci préviendra le risque de saignements avec des médicaments et la surveillance sera accrue. Sachez par ailleurs qu’il existe un risque de thrombopénie pour le bébé, mais celle-ci est toujours transitoire.

Vous pouvez en apprendre davantage sur le purpura thrombopénique immunologique ou rencontrer d’autres personnes qui en sont atteintes en contactant Maladies Rares Info Services au 0 810 63 19 20 ou sur le site www.orphanet.fr.

Extrait d'un document conçu et validé par :
le Comité scientifique Hématologie de docvadis

lundi 18 avril 2016

CEREVANCE-Centre de référence des cytopénies auto-immunes chez l'enfant














Le Centre de Référence National « Cytopénies auto-immunes de l’enfant », a débuté son activité en Janvier 2008. Il est coordonné à Bordeaux, sous l’égide la Société d’Hématologie et d’Immunologie Pédiatrique. Il s’adosse sur les équipes d’hématologie pédiatrique des CHU de chaque région.
A l’échelon national, le CEREVANCE assure des missions d’expertise pour les cytopénies autoimmunes de l’enfant (anémies hémolytiques et cytopénies auto-immunes, syndrome d'Evans), coordonne la rédaction et la diffusion de documents consensuels d’aide au diagnostic et de recommandations thérapeutiques et organise des réunions annuelles de formation centrées sur les études en cours, l’actualité bibliographique et les dossiers difficiles.
L’aide à la prise en charge des patients est assurée par l’identification dans chaque région d’une filière de soins pédiatrique spécialisée de recours (30 centres de compétence en CHU, en lien avec les CHG de la région).
 
Hôpital des Enfants - Hôpital Pellegrin
Place Amélie Raba Léon
33076 BORDEAUX CEDEX
http://www.cerevance.org/
Coordinateur : Pr Yves PEREL
Co-coordinateur :
Dr Nathalie ALADJIDI